文/戚梦颖
“要不是点开账号认证，我真怀疑是假消息，生前预嘱立法通过了！！”6月24日早上不到7点，刚起床的顾洋激动地发了条朋友圈，庆祝生前预嘱立法通过。
6月23日，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，自2023年1月1日施行。其中，第七十八条规定：“收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示”。这是全国首次将生前预嘱写入地方性法规。
图源深圳卫健委公众号
顾洋是一位90后生死教育讲师，在一家殡葬公司负责遗嘱、生前预嘱、安宁疗护、生前契约等的咨询推广工作。从2018年入行以来，顾洋做了不下百场普及生前预嘱的公益性讲座，希望能帮助大家更好地理解“生前身后事”。
生前预嘱（Living Will）指的是，人们事先在健康或意识清楚时签署的，对自己在不可治愈的伤病末期或临终时，采取哪种医疗护理方式进行说明的指示文件。
此次生前预嘱立法，意味着患者自主权利有了进一步的法律保障，也推动了生前预嘱在社会层面上的认知，这让顾洋十分激动。然而，致力于推广生死教育的顾洋也清楚地知道，让生前预嘱真正被大众认知理解，并且能够具体实践，仍有很长的路要走。
立法通过
从2006年中国大陆成立“选择与尊严”公益网站，到2011年国内出现生前预嘱注册中心，再到2022年生前预嘱首次入法，这中间已走过16个年头。
作为一线从业者，顾洋认为“生前预嘱入法”非常有意义，这能够有效推动病人自主权意识的觉醒。
顾洋的朋友曾向她倾诉，家里人为爷爷的治疗方案在医院吵了起来。爷爷80多岁，胃癌晚期，父亲希望用靶向药尽力救治，两个姑姑则觉得让老爷子接受安宁疗护自然老去是更好的办法。为此，家中“两方”各执一词，吵得不可开交，亲戚关系也降到冰点。三位子女不欢而散，谁也不去医院，而老人一直接受着“既不尽力也不安宁”的治疗。
顾洋的朋友作为孙女担起了照顾老人的责任，同时还得惦记自己的两个孩子。但一段时间后，老人还是在不知道自己病情的情况下离世了。后来，当顾洋和朋友分享生前预嘱这个概念时，朋友立马脱口而出：“早有这个事儿就好了。”
在过去5年间，顾洋做了上百次涉及生前预嘱科普的讲座，参加人数过千。根据反馈，参加讲座的听众们对生前预嘱最关心的一点在于：签了生前预嘱后，是否真的能按照我的意愿去执行。
目前，国内较为流行的生前预嘱文本——中文版《我的五个愿望》，来自国内首个生前预嘱推广网站“选择与尊严”。这份文本分为：“我要或不要什么医疗服务”“我希望使用或不使用生命支持治疗”“我希望别人怎样对待我”“我想让我的家人和朋友知道什么”“我希望谁帮助我”5个愿望，每个愿望会有更细致的选择或描述条目。
《我的五个愿望》文件封面（受访者供图）
“在立法之前（生前预嘱）是没有任何法律保障的，它就只是一个在家庭场景中能够形成共识的一个文本。大家比较担心预嘱是否能实现，或说只是一纸空文，走个形式。”顾洋说。
而深圳此次立法，意味着病人的自主决策权利首次有了法律保障。这份最新通过的《深圳经济特区医疗条例（修订稿）》第七十八条规定：“收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：
（一）有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示；
（二）经公证或者有两名以上见证人在场见证，且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员；
（三）采用书面或者录音录像的方式，除经公证的外，采用书面方式的，应当由立预嘱人和见证人签名并注明时间；采用录音录像方式的，应当记录立预嘱人和见证人的姓名或者肖像以及时间。
不过，仔细研究过后，顾洋觉得其中一些表述不够明确。“第一，如何定义‘不可治愈的伤病末期’？是否有时间限制？由主治医生来判断，是否会忽略患者感受，陷入医疗专家绝对权威化？第二，因为患者没有医学背景，在是否采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施这一点上，病人其实无法为自己要采取哪些措施做决定。第三，生命支持系统具体包括哪些也没有写得很清楚。包括原发性疾病的延续性治疗这类词，对病人来说都有理解和处理难度。”
作为一款新生法条，一方面它意义重大，另一方面它仍十分“稚嫩”。不过，顾洋相信，在条例正式实施前以及日后的实践中，它将被进一步细化和不断优化。
尊严死
推得多，签得少。这是顾洋对国内生前预嘱实践现状的观察。
在过去5年中，顾洋的上百场讲座覆盖到上千个参与者，但会后的反馈却寥寥无几。另一方面，根据“选择与尊严”网站创始人披露的数据，截至2020年，在该网站注册的人数仅约5万人。换句话说，在国内推广10余年后，14亿人中对生前预嘱有认知及了解的依然只是极少数。
在国际上，生前预嘱立法及相关讨论已有40余年历史。1976年，美国加州首先通过《自然死亡法案》，允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统自然死亡。法国、德国、丹麦等欧洲国家也已有了尊重生前预嘱行为的法律法规。
亚洲范围内，2009年，根据韩国最高法院的判决，一家韩国医院在判决当天正式摘除一名植物人状态患者的呼吸机，实施韩国首例“尊严死”。2018年2月4日，韩国开始正式实施《延命治疗决定法》，尊重患者自主意愿。
日本则是最早讨论和推进安乐死、尊严死和生前预嘱等合法化的国家之一。1976年，日本东京举办第一届安乐死国际会议，同年公益组织日本尊严死协会也应声成立，开始在日本推广生前预嘱的概念，并提供保存生前预嘱的服务。2021年该协会注册会员约近10万人，同年日本总人口为1.25亿人。
日本尊严死协会提供的生前预嘱以及延伸版文件（图源协会官网）
日本尊严死协会将尊严死定义为：“根据当事人生前意愿而放弃延长生命的治疗，在给予充分缓解性护理条件下任其自然死亡。”这一定义被日本社会广泛接纳，但目前“尊严死”并非日本法律概念。
盘古智库高级研究员、东北亚研究中心副主任李玲飞介绍，2000~2007年间，日本出现过多起针对医疗机构实施尊严死、中止病患治疗而导致的刑事举报案件，但结果均为检方决定不予起诉。而其引起的社会关注，促使日本政府和行业等方面出台有关临终医疗护理的指南。例如，2007年，日本厚生劳动省出台《临终医疗相关决策程序指南》，2018年修订为《临终医疗与护理相关决策程序指南》；全日本医院协会、日本急救医学会等也发布相应指南。
李玲飞指出，厚劳省的《指南》并不具有法律效力，也没有行政上的强制力，各个医院、医生可以参考而自行判断形势并做出决策。但从2007年至今，日本医疗机构实施尊严死措施，一般不会导致“刑事事件化”后果。
凌媛已在日本做了3年多的护理工作，大多数时间，她所在科室的治疗对象都是有着各类慢性病的老年患者。在日本的医院工作后，她发现日本病人的入院流程和中国医院有很不一样的地方。
“在日本入院，我们会问意识清醒的本人或家属，如果在住院期间遇到病情突然恶化的紧急情况，是选择插管等方式进行抢救还是顺其自然。他们需要在一份DNAR（Do Not Attempt Resuscitation，拒绝急救同意书）上进行选择并签字确认。如果他们此前填写了生前预嘱，也会主动提交给相关工作人员。”凌媛说。
“之前在国内无论什么情况都要先抢救30分钟，如果家属来了说不放弃，就再抢救30分钟。日本这边是按照病人事先签好的文件意愿，如果拒绝抢救，就通知家属来见最后一面，最多上个氧气。”在日本医院工作的三年间，凌媛只遇到三四位选择全力抢救的患者，大多数老人都决定顺其自然。她也没遇到中途更改选择的情况。“虽然悲痛，但家属之前就有这样的心理预期，基本都能平静接受。”
伦理争议
即使法律到位了，但大众的思想准备好了吗？
在顾洋看来，中国孝道文化根深蒂固由来已久。在不少人的观念中，不耗尽家财抢救自己的亲人，就显得不孝、不仁、不义。面对父母亲人病情危重的情况下，子女、亲属的选择很难脱离这样的道德评价体系。同样，在过去十几年中，关于生前预嘱等的伦理问题的探讨，未能形成社会氛围，大众缺乏对这些问题的基本认知。
“在医学上有句话，叫预防大于筛查大于治疗。”顾洋觉得，这也适用于生前预嘱。顾洋在医院、学校、社区等不同场景做过科普后，发现医院是最难开口的地方。“这种讲座一般都是在医院的肿瘤科室的临终关怀科室进行，你对着面临生命终点的人去讲让他直面死亡，其实是很难开口的。”
在社区、学校做科普时，因为大部分参与活动的人都是比较健康的、离死亡还有一段距离的人，反而更容易接受。“所以我们很希望把死亡、预嘱的理念放在大家还很健康的时候去做详细介绍，大家有了解，才能够有深入的探讨。”
与此对照的是，作为先行者的日本虽然在社会层面已经对尊严死有着广泛的认知，却一直未能将尊严死、生前预嘱写入法律。李玲飞表示，1979年日本国会就有关于安乐死法制化和“临终医疗特别措施法”的提案，20世纪80年代初又形成尊严死法制化跨党派联盟，2012年提出“临终医疗有关尊重患者意愿的相关法案”，但立法进程始终不能取得关键进展。
在尊严死立法问题上，日本社会一直存在明确的反对声音。李玲飞总结，第一，反对意见认为，当事人的真实意愿不可能事先（在健康状态下）确认，所以生前预嘱没有意义。第二，基于每个医生的主观判断，将导致“晚期”等适用状态界定上的模糊和法律上的模棱两可。第三，则是不应赋予医护人员“放任死亡”的权力。另外，残障团体等也非常反对尊严死立法，他们认为有些所谓的临终状态（依靠呼吸机、胃饲管生存）对某些残障人士来说，是日常生活的自然和不可替代的条件，不是“没有尊严的生活”。
日本社会学学者上野千鹤子就曾对尊严死提出置疑：“患上认知障碍症（阿尔茨海默病）之前写的生前预嘱，能否视为当事人‘本人的意愿’，这是很难判断的。因为如果我们将其视为‘本人的意愿’，那就意味着写生前预嘱的那个过去的我，给经历变化后的现在的我判了死刑。”
不过，李玲飞认为，虽然日本近半个世纪的立法努力没有实质成果，但缺乏法律保护并不意味着无所作为。相反，避开立法上的对立与矛盾，或许也可以找出一条为不同利益团体都能接受的“最善”的方案。日本在判例、医疗记录、立法机构的质询答辩等方面，都有很多实际案例可以提供借鉴，值得仔细研究。
在某种程度上，生前预嘱并非单纯的医疗和法律问题，无论对当事人、医护人员还是整个社会而言，都涉及到相关复杂的道德伦理，生前预嘱的推广与实践在中国依然还有很长的路要走。
（凌媛为化名）
（编辑：荀诗林校对：颜京宁）
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